Hver ræður því hvort MS sjúklingar geti lifað góðu lífi...Ögmundur Jónasson....essasú?

Ég var á fundi með MS félaginu í dag hér á Ísafirði.

Afskaplega fróðlegur fundur og vel sóttur af þeim er málið varðar.

Líklegast getur enginn gert sér í hugarlund hvernig það er að glíma við sjúkdóm þar sem enginn þekkir orsökina né hvernig hann mun ráðast á viðkomandi. Ég segi ráðast - því auðvitað ráðast sjúkdómar á fólk - þeir slá það niður og á stundum getur fólk ekki staðið upp aftur. Þarf hjálp. Frá þeim sem ráða.

Enginn. Ekki ég. Ekki þú. Ekki neinn. Enginn veit hver verður næstur.

En eitt eigum við þó sameiginlegt - í það minnsta flest okkar. Við viljum að fólk fái bata. Að fólk nái heilsu í einhverri mynd og helst þeirri sem fullkomin er.

Og ef það er ekki hægt - þá í það minnsta sé fólki leyft að halda í vonina. Að vonin sé yfir allt annað hafin - allan vafa - allt þras og alla  pólítík. Allt.

Við erum jú fólk - manneskjur - með jafnan rétt.

Og nú er það svo að þeir sem glíma við MS sjúkdóminn eiga sér von. Og sú von er fólgin í nýju lyfi sem kallast TYSABRI. Þetta lyf er líkt og ÖLL önnur lyf ekki án galla. Enginn og ekkert er án galla. En þetta lyf er samt sem áður með margfalt fleiri kosti en nokkru sinni gallarnir. Hefur ekkert meira eða stærra hlutfall neikvæðra áhrifa en önnur lyf - en 13 af 60.000 notendum hafa fengið slæm hliðaráhrif. Enda væri þetta lyf ekkert á markaðnum ef það teldist hættulegt eða skaðlegt heilsu manna.

Og það sem meira er - þetta lyf er fyrirbyggjandi. Kemur í veg fyrir skemmdir sem valda þeim slæmu afleiðingum og við köllum MS sjúkdóm.

Það læknar ekki skemmdirnar - en gerir það að verkum að fólk nær ótrúlegum bata - fær annan séns - að vera með í lífinu á nýjan leik - FÆR ANNAÐ TÆKIFÆRI - að segja skilið við hjólastólinn og hræðsluna - kvíðann og þreytuna.

Stendur upp og horfir brosandi framan í lífið!

Og það sem er svo stórkostlegt er að þeir sem eru nýlega greindir sjá fram á heilbrigt líf - án nokkurrar fötlunar. AF ÞVÍ AÐ TYSABRI ER FYRIRBYGGJANDI - KEMUR Í VEG FYRIR AÐ SKEMMDIR GETA MYNDAST!!

En samt er mótstaða. Mótstaða sökum "kostnaðar". Þessi kostnaður - jú hann er til staðar. En hann er svo lítill að vart tekur að nefna. Auðvitað heldur fólk núna að þetta hlaupi á milljónum fyrir hvern sjúkling - en NEI. Hann hleypur hugsanlega á EINNI milljón fyrir hvern sjúkling - á ári! EINNI MILLJÓN MEIRA EN LYF SEM ER GEFIÐ Í DAG OG HEFUR MJÖG TAKMÖRKUÐ ÁHRIF - EF NOKKUR!!

Og í staðinn - jú færri veikir - færri fatlaðir. Betra líf. Meiri möguleikar. Og fjöldinn - líklegast um 400 manns - ÞETTA FÓLK Á SKILIÐ AÐ LIFA GÓÐU LÍFI - EINS OG ÞÚ - EINS OG ÉG....EKKI SATT?

Engir milljarðar - ekki einn. Nei - líklegast þurfa um 200 MS sjúklingar þetta lyf.

Erum við Íslendingar ekki sammála um að veita MS greindu fólki þennan möguleika á eðlilegu lífi?

Ég bara spyr?

Ég vona svo sannarlega að heilbrigðisráðherrann lesi þennan pistil - því ekki hefur hann haft bein í nefinu að taka á vandanum.

Vandanum sem er heimatilbúinn á skrifstofu heilbrigðisráðherra!

Eða hvað finnst þér?

 

Athugasemdir

[Hjördís Þ. (IP-tala skráð) 25.9.2009 kl. 21:17]

Góður pistill Tolli. Merkilegt að það skuli vera kostnaður sem stendur í vegi fyrir því að veita fólki mannsæmandi líf og jöfn tækifæri á við aðra. Fólk getur lifað lengi með MS - hver er kostnaðurinn við að þjónusta þetta fólk þegar fötlunin verður meiri og meiri? Mig grunar að hann hlaupi á meiru en einni milljón per sjúkling.

[Ingibjörg Snorra (IP-tala skráð) 28.9.2009 kl. 22:20]

Frábær pistill hjá þér !  Er sammála hverju orði !

[Marta smarta, 28.9.2009 kl. 23:33]

Sammála, það er ekki spurning að kostnaðurinn fer margfalt fram úr einni milljón á mann.  En það er engin hætta á að þessir apar skilji það. 

Góður pistill.